“24GENETICS, S.L. “(doravante, 24Genetics) garante a protecção dos seus dados genéticos pessoais, estritamente sujeita às disposições da Lei 14/2007, de 3 de Julho de 2007, sobre Investigação Biomédica e, além disso, às disposições da Lei Orgânica 15/1999, de 13 de Dezembro de 1999, sobre a Protecção de Dados Pessoais (para conhecer a nossa política geral de privacidade ou protecção geral de dados pessoais, consulte o documento apresentado no sítio web 24Genetics: “POLÍTICA GERAL DE PROTECÇÃO DA VIDA PRIVADA”).
Tendo assumido este compromisso fundamental, neste documento informá-lo-emos sobre o local onde a sua análise de ADN será realizada (se tiver contratado este serviço), a identidade das pessoas que terão acesso aos seus resultados (se existirem) ou aos seus dados genéticos (se já tiver fornecido directamente um DADOS RAW com os seus dados genéticos), o destino da sua amostra biológica no final da análise (se existir), o armazenamento dos seus dados genéticos e a utilização de tais dados, e a transferência excepcional da sua informação genética para os membros da sua família biológica.
Ao contratar os serviços da 24Genetics, compreendemos que tenha lido e compreendido os termos relacionados com a informação sobre protecção de dados genéticos, dando o seu consentimento para esse efeito.
I. LOCAL DE EXECUÇÃO DA ANÁLISE GENÉTICA (SE APLICÁVEL)
Em caso de contratação de um serviço que inclua análise genética, esta será realizada num laboratório localizado na Dinamarca, Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464; a análise exome específica será realizada num laboratório localizado em Lugo, c/ María Barbeito, n.º 61, PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS; e, finalmente, a análise exome específica também será realizada num laboratório localizado em Granada, Plaza Ciudad de los Cármenes, n.º 3-Bajo.
Os três são laboratórios associados à 24Genetics e os três são também centros que satisfazem todos os requisitos de qualidade e dispõem de pessoal qualificado para o efeito.
Estes laboratórios não procurarão na sua amostra qualquer agente, marcador ou componente biológico ou químico para além do seu ADN: processarão a sua amostra com o único objectivo de determinar a sua informação genética.
II. IDENTIFICAÇÃO DAS PESSOAS QUE TERÃO ACESSO AOS SEUS RESULTADOS (NO CASO DE TER CONTRATADO UMA ANÁLISE DE ADN) OU AOS SEUS DADOS GENÉTICOS (NO CASO DE JÁ TER FORNECIDO UM DADO EM BRUTO COM OS SEUS DADOS GENÉTICOS).
No caso de o serviço contratado ter sido uma análise de ADN, o laboratório não poderá conhecer a sua identidade ou quaisquer dos seus dados pessoais, uma vez que a amostra biológica que lhe é fornecida para a análise será sujeita a um processo de codificação ou dissociação: os seus dados pessoais não serão associados à amostra porque a informação que o identifica será substituída ou desvinculada através do sistema de utilização de um código de barras único. Isto apenas permitirá ao pessoal devidamente autorizado da 24Genetics ligar a amostra de saliva, e a informação genética derivada da mesma, à sua conta de cliente 24Genetics, para que apenas esse pessoal devidamente autorizado da 24Genetics tenha acesso à relação entre a sua amostra biológica, o seu ADN e a informação obtida a partir do seu processamento, e o código atribuído em cada caso. E, em qualquer caso, o pessoal 24Genetics que aceda aos seus dados genéticos no exercício das suas funções estará sujeito a um dever permanente de sigilo.
Consequentemente, apenas o pessoal 24Genetics devidamente autorizado poderá aceder aos seus dados pessoais e aos resultados dos seus testes genéticos. Tais dados só poderão ser divulgados a terceiros com o seu consentimento expresso por escrito.
Este último aplica-se igualmente no caso do serviço contratado se ter limitado à elaboração de um relatório genético sobre os dados genéticos por si fornecidos.
III. DESTINO DA AMOSTRA BIOLÓGICA NO FINAL DA ANÁLISE (SE APLICÁVEL)
Em caso de contratação de um serviço que inclua análise genética e, portanto, o envio por si de uma amostra biológica, o destino da amostra no final da análise será a sua conservação, passando a fazer parte das colecções de amostras biológicas de 24Genetics, e isto para realizar investigação genética, tanto imediata como posterior.
O objectivo de tal investigação será o estudo de variantes genéticas que possam predispor ao desenvolvimento de uma doença ou condição a resposta do indivíduo a um tratamento específico, com o objectivo de contribuir para a melhoria do conhecimento, prevenção e/ou tratamento; bem como a especificação (ou a sua maior precisão) das áreas geográficas de onde provém, a análise nutrigenética e a análise das capacidades desportivas, no que diz respeito, entre outros, aos perfis metabólicos, musculares e cardiovasculares; e também o estudo das propriedades da pele e das possíveis condições de talento e personalidade, associadas à genética.
Tais investigações não lhe causarão qualquer inconveniente adicional.
A investigação será realizada tanto pelo próprio pessoal da 24Genetics como por pessoal de outras instituições de investigação colaboradoras, devidamente autorizadas pela 24Genetics.
Poderá revogar o seu consentimento para o armazenamento e utilização da sua amostra biológica para fins de investigação genética (por exemplo, para que a amostra seja destruída ou anonimizada) em qualquer altura e sem indicação de qualquer motivo, contactando a 24Genetics: Responsável pelas colecções de 24Genetics, Paseo de la Castellana, n.º 95, 28º andar, Madrid, C. P. 28046, tlf. +34 910 059 099.Esta revogação não se aplica aos dados resultantes da investigação já realizada.
Tem o direito de conhecer os dados genéticos obtidos a partir da análise das amostras doadas.
A sua amostra biológica será sujeita a um processo de codificação ou dissociação: os seus dados pessoais não serão associados à amostra porque as informações que o identificam serão substituídas ou desvinculadas através do sistema de utilização de um código de barras único. Isto apenas permitirá ao pessoal devidamente autorizado da 24Genetics ligar a amostra de saliva, e a informação genética derivada da mesma, à sua conta de cliente 24Genetics, para que apenas esse pessoal devidamente autorizado da 24Genetics tenha acesso à relação entre a sua amostra biológica, o seu ADN e a informação obtida a partir do seu processamento, e o código atribuído em cada caso. E, em qualquer caso, o pessoal 24Genetics que aceda aos seus dados pessoais e genéticos no exercício das suas funções estará sujeito a um dever permanente de sigilo. Consequentemente, apenas o pessoal devidamente autorizado da 24Genetics poderá aceder aos seus dados pessoais e aos resultados dos seus testes genéticos. Tais dados só poderão ser divulgados a terceiros com o seu consentimento expresso por escrito. Caso contrário, a protecção dos seus dados pessoais e, mais especificamente, a protecção dos seus dados genéticos, são regidas pelas disposições da Lei Orgânica 3/2018 de 5 de Dezembro de 2018, sobre a Protecção de Dados Pessoais e garantia dos direitos digitais, e pelo Regulamento (UE) 2016/679 do Parlamento Europeu e do Conselho, de 27 de Abril de 2016, relativa à protecção das pessoas singulares no que diz respeito ao tratamento de dados pessoais e à livre circulação desses dados e que revoga a Directiva 95/46/CE (Regulamento Geral de Protecção de Dados), e pela Lei 14/2007, de 3 de Julho, relativa à Investigação Biomédica, e outros regulamentos em vigor.
A investigação genética realizada na sua amostra biológica pode fornecer informações relacionadas com a sua saúde. Nesse caso, tem o direito de receber tais informações nos termos que você mesmo estabeleceu, incluindo a recusa de receber qualquer informação, caso em que o seu direito de decidir não receber tais informações, incluindo descobertas inesperadas que possam ocorrer e o seu possível significado para si, será estritamente respeitado.
A informação genética é informação geracional, no sentido em que revela a nossa herança e é transmitida aos nossos descendentes, pelo que é do seu interesse transmitir as informações que lhe são fornecidas pela 24Genetics aos membros da sua família biológica.
No caso da 24Genetics necessitar de o contactar (quer para recolher novos dados, obter amostras adicionais, ou para outros fins), a 24Genetics utilizará as informações de contacto na nossa base de dados.
As amostras que fornecer são fornecidas gratuitamente e altruisticamente, pelo que não receberá qualquer remuneração financeira nem terá quaisquer direitos a quaisquer possíveis benefícios comerciais obtidos em resultado da investigação realizada.
IV. RETENÇÃO E UTILIZAÇÃO DOS SEUS DADOS GENÉTICOS
1. Os dados genéticos pessoais serão mantidos, devidamente codificados (de modo a garantir que não possam ser ligados a si por terceiros porque as informações que o identificam foram substituídas ou desvinculadas através de um código), durante um período mínimo de cinco anos a partir da data em que foram obtidos (período mínimo de armazenamento), após o qual poderá solicitar que sejam apagados.
Se não for feito tal pedido, os dados serão mantidos, também devidamente codificados, durante o tempo necessário para preservar a sua saúde ou a de terceiros relacionados consigo (período máximo de conservação).
Em ambos os casos (período máximo e mínimo de conservação), e sujeito ao seu consentimento expresso, os seus dados genéticos codificados poderão ser utilizados para fins de investigação e ensino, e os resultados da investigação poderão também ser publicados.
2. Para além destes casos, a informação genética resultante da análise do seu ADN será armazenada pela 24Genetics na sua base de dados, de forma anónima, ou seja sem que a sua identificação como sujeito da fonte seja possível (dissociando irreversivelmente os dados genéticos do sujeito da fonte, de modo a não poderem ser associados ao sujeito da fonte como pessoa identificada ou identificável), porque a ligação ao sujeito da fonte foi destruída, porque a ligação a qualquer informação que identifique o sujeito foi destruída, ou porque tal associação requer um esforço desproporcionado, entendido como a utilização de uma quantidade desproporcionada de tempo, despesas e mão-de-obra), e isto, única e exclusivamente, para fins de investigação e ensino, e para ser objecto de publicações da mesma natureza.
Tais dados anónimos podem ser utilizados para fins de investigação científica ou de ensino, incluindo a publicação para o mesmo fim, quer pelo próprio pessoal da 24Genetics, quer por pessoal autorizado pela 24Genetics.
E, da mesma forma, a 24Genetics pode permitir que investigadores ou organizações científicas ou educacionais utilizem, para fins de investigação científica ou de ensino, tais dados previamente anonimizados armazenados na sua base de dados, bem como para publicar os resultados das suas investigações.
Esta versão portuguesa do documento foi preparada apenas para fins informativos e não tem valor legal, pelo que a única versão juridicamente vinculativa deste acordo é a redigida em espanhol, que pode ser consultada em https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/
